Achondroplasie

Achondroplasie – was ist das und was bedeutet das für uns?

Unser Erstgeborener (er ist zwölf Minuten älter als sein Bruder 🙂 hat Achondroplasie. Das ist ein spontaner Gendefekt, der im Mutterleib geschieht. Es hat nichts mit dem Alter der Eltern, der Lebensweise, der Sternenstellung, Feng Shui oder sonst etwas zu tun. Es ist eine Laune der Natur und kommt sehr selten vor. Quasi ein vierblättriges Kleeblatt unter allen dreiblätterigen…

Als “gängig große” Eltern liegt die Wahrscheinlichkeit bei etwa 0,1 Prozent, ein Kind mit Achondroplasie zu bekommen. In Deutschland werden jährlich circa 40 Kinder damit geboren. Es ist die häufigste Form der Skelettdysplasie, das heißt dass der Kleinwuchs unproportional ist. Bei Robin wachsen die sogenannten Röhrenknochen, also Arme und Beine, nicht so viel wie die anderen Knochen. Sie sind kürzer im Vergleich. Sein Kopf ist dafür größer. Das hat dann orthopädische Folgen, wie beispielsweise X- oder O-Beine, eine schnelleren Verschleiß der Gelenke, Neigung zu Hohlkreuz, Verengungen an der Wirbelsäule usw. Bei den Kindern kommt noch eine Muskelhypotonie dazu, sodass Robin motorisch hinter seinem Bruder lag und er auch eine leichte Kyphose hat (simpel erklärt: Ausbeulung der Wirbelsäule, weil die Muskeln den Rücken nicht so gut stützen). Er hat sich später gedreht, gesessen, gestanden, gelaufen – wir sind bei der Physio und Orthopädie um ihn zu unterstützen. Es gibt auch eine Verengung im Nasen-Nebenhöhle-Bereich – Robin ist also dauererkältet. Das führt wiederum zu Paukenergüssen, warum er schon mit einem Jahr seine ersten Paukenröhrchen bekommen hatte. Doch das (Achtung Wortwitz) verwächst sich, wenn er älter ist.

Robin’s Intellekt und Lebensdauer ist in keinster Weise betroffen. Er geht in eine gängige KiTa und kann später in eine gängige Schule gehen, eine Ausbildung machen oder studieren, einen Beruf ausüben, Hobbys haben, Sport treiben, ein eigenständiges Leben führen, eine Partnerschaft haben, wenn er will heiraten und/oder eine Familie gründen. Es ist eine reine körperliche Beeinträchtigung.

Hier noch ein paar Fakten zum Kleinwuchs (wenn ihr euch näher informieren wollt oder sogar selbst irgendwie betroffen seid, können wir euch den Bundesverband für kleinwüchsige Menschen und deren Familien – kurz BKMF – wärmstens empfehlen):

  • Kleinwüchsige Menschen sind Menschen.
  • Menschen mit Kleinwuchs sind normalerweise kleiner als 1,40 Meter.
  • Es gibt über 650 verschiedene Kleinwuchsformen.
  • 80 Prozent der kleinwüchsigen Kinder haben “großwüchsige” Eltern.
  • Kleinwüchsige Menschen sind Mütter, Väter, Brüder, Schwester, Söhne, Töchter, Ärzte, Bankkaufleute, Anwälte, Sportler (seht euch mal Matthias Mester oder Niko Kappel an, einfach wow), Maler, Schauspieler und Schriftsteller. Sie können alles machen, nur manchmal etwas anders.
  • Nenne einen kleinwüchsigen Menschen bei seinem Namen und gib ihm/ihr keine blöden Spitznamen.

Puh, gar nicht so einfach alles zusammenzustellen. 🙂 Nun zu dem Punkt: Was bedeutet es für uns, einen Sohn mit Achondroplasie zu haben? Nach der schlimmen Zeit der Trauer und den Phasen der Trauer, den vielen Fragen und Unsicherheiten haben wir unser Weltbild drastisch hinterfragt. Was ist wichtig im Leben? Ist es wichtig groß zu sein, auszusehen wie alle anderen? Ganz klar: Nein! Es ist wichtig, dass man glücklich ist. Dass man ein erfülltes Leben führt. Dass man Freunde und Freude hat. Dass man weiß, was wirklich entscheidend im Leben ist. Und hindert der Kleinwuchs einen Menschen daran, das alles zu sein? Nein! Vielleicht wird Robin sogar dankbarer und demütiger dem Leben gegenüber sein als viele andere. Ich kann nur sagen, dass ich durch ihn zu einem besseren Menschen geworden bin. Viel offener, toleranter und zufriedener. Ich bin ein Stück abgerückt von der Leistungsgesellschaft, von dem Höher, Schneller und Weiter. Wir haben uns auch aktiv Vorbilder gesucht und mit anderen Betroffenen (Eltern und Kleinwüchsige) ausgetauscht. Durch den BKMF haben wir so tolle Menschen kennengelernt, sodass Robins Kleinwuchs unser Leben wirklich bereichert und bunter gemacht hat.

Unsere Familie und unsere Freunde haben uns bei allem wahnsinnig unterstützt und uns geholfen. Sie lieben und akzeptieren Robin genau so wie er ist. Wir lieben und akzeptieren Robin genauso wie er ist. Wir behandeln ihn genauso wie seinen Bruder und unterstützen ihn wenn nötig. Er wird nicht in Watte gepackt, bevorzugt, benachteiligt, in den Mittelpunkt gerückt oder versteckt. Wir sind überzeugt: Nur so kann er sich selbst lieben und akzeptieren wie er ist und selbstbewusst durchs Leben gehen. Und wie viele kleinwüchsige Menschen sind durch die Welt gesegelt? 🙂

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