Achondroplasie

Dwarfism Awareness Month #4

Fakt 4: Ist Kleinwuchs „heilbar“? Liegt der Grund des Kleinwuchses beispielsweise an einem Wachstumshormonmangel, können Wachstumshormone täglich dem Kleinkind gespritzt werden.
Ist der Grund chromosomal, liegt also eine Genmutation oder ein -defekt vor, kann medikamentös oder hormonell nicht therapiert werden.
Bei Kindern mit Achondroplasie besteht allerdings die Möglichkeit, die Beine operativ zu verlängern. Hierbei werden dem Kleinkind die Ober- und Unterschenkel gebrochen, von außen gibt es ein Metallgestell bei dem Metallstangen durch das Fleisch in die Knochen führen (also offene Wunden mit Infektionsgefahr) und täglich darf Mama/Papa an einem Rädchen drehen, damit die Knochen nicht vollständig zusammenwachsen. Dies wird bis maximal 10 cm Knochenlängengewinn durchgeführt. In dieser Zeit darf das Kind nicht laufen und muss im Rollstuhl sitzen. Dann wird das Gestell entfernt. Dieser Vorgang kann mehrmals wiederholt werden, bis Kind 40 cm mehr Beinknochen hat. Die Achondroplasie ist allerdings nachwievor erkennbar und Kind sieht nicht wie der Durchschnitt aus. (Das war die kurze Zusammenfassung.)


Wir haben uns dagegen entschieden, da wir Juniors Kindheit nicht mit Schmerzen sowie Operationen prägen wollen und wir ihn vorallem lieben und akzeptieren wie er ist. Denn nur dann kann er sich selbst lieben und akzeptieren. 


Wenn er sich als ausgewachsener Teenie selbst zu einer Beinverlängerung entschließt, werden wir ihn 100prozentig unterstützen. Dann gibt es eine schonendere und schnellere Methode, bei der eine Art Metall-Teleskop-Stab in die Knochen eingeführt werden. Auch hier müssen Ober- und Unterschenkelknochen gebrochen werden und täglich werden die Knochen am zusammenwachsen gehindert. Hierbei kann Teenie ein Sensor an eine Stelle legen, die dem Teleskob-Stab sagt, dass er sich strecken soll. Teenie kann weiterhin laufen, zur Schule gehen und es gibt keine offenen Wunden. Schmerzhaft ist es sicher trotzdem. Das muss Junior irgendwann selbst für sich entscheiden.
Heute ist es etwas länger geworden. 

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.