Achondroplasie

Dwarfism Awareness Month #11

Fakt 11: Was für Arzttermine und Untersuchungen kamen und kommen noch auf uns zu? Innerhalb der ersten zwölf Monate muss ein MRT gemacht werden, um eine Verengung des Hinterhauptloches (einfach erklärt: Verbindung von Kopf und Hals) auszuschließen. Da uns die Ärzte damals verrückt gemacht hatten (danach haben wir die ärztliche Betreuung gewechselt), wurde das bei Junior schon mit drei Monaten gemacht. Wir haben Glück und bei ihm ist das Hinterhauptloch (HHL) weit genug, etwa 25 Prozent der Kinder mit Achondroplasie müssen am HHL operiert werden. Falls dies nicht geschieht, können sie gelähmt werden und im schlimmsten Fall sterben.


Weitere „Baustellen“ sind dauerhafte Paukenergüsse (haben auch „großwüchsige“ Kinder), weil die Atemwege verengt sind. Wenn Schmodder in den Ohren ist und dieser nicht abfließt, kann man schlecht/nicht hören. Viele Achos haben deswegen im Kindesalter Dauerröhrchen. Junior hat mit 18 Monaten temporäre Röhrchen bekommen und ihm wurden die Polypen gekappt (seitdem schnarcht er nicht mehr und er bekommt besser Luft). Nach sechs Monaten sind ihm die Röhrchen wieder rausgefallen, aber er scheint keine Probleme mehr zu haben und er hört sehr gut (Klopf aufs Holz). Natürlich sind wir regelmäßig bei der HNO zur Kontrolle, vor allem in der Erkältungszeit Oktober bis März.


Vielleicht ist es euch in den Bildern aufgefallen, Junior hat stark ausgeprägte O-Beine. Das hat mit dem Laufen angefangen. Die O-Beine werden vor der Schule mit einer Standard-OP begradigt (Stichwort Eight-Plates). Gerade Beine geben auch nochmal ein paar Zentimeter mehr. 😉


Ansonsten gehen wir zur Physio, Frühförderung (m.E. nicht unbedingt nötig, aber wir nehmen es mal mit) und Osteopathie.


Andere Kinder mit Achondroplasie tragen ggf. Korsagen oder schlafen mit Sauerstoffüberwachung. Hier gibt es eben auch unterschiedliche Ausprägungen. Im Erwachsenenalter könnte Junior noch evtl. Probleme mit einer Spinalkanalstenose bekommen. Alles andere lässt sich mit Sport und Bewegung gut in Grenzen halten. Deswegen leben wir ihm den Spaß und die Freude an Sport und Bewegung besonders gerne vor. Keine schlechte Motivation für einen selbst, oder?

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